Att överleva sepsis. Ett samverkansprojekt för ett personcentrerat och förbättrat vårdförlopp av sepsis

I Sverige drabbas årligen cirka 45.000-70.000 personer av sepsis varav minst 25.000 drabbas av en svår variant med hög dödligheten. Risken för återinsjuknande är hög och upp till en tredjedel av de som återinsjuknar avlider inom de första nittio dagarna efter att ursprungsinfektionen lagt sig. Sjukdomen beskrivs i bland som vår tids dolda folksjukdom. WHO utnämnde 2017 sepsis till en så kallad ”global health priority” på grund av dess höga incidens och mortalitet (www.global-sepsisalliance.
org) och 2020 poängterades återigen att sepsis bör prioriteras som ett av de stora framtida hoten mot folkhälsan (www.who.int). Vårdförloppet vid sepsis kan vara svårt att följa, ursprunget och utvecklingen är individuell för varje patient. Det kan vara en vårdrelaterad infektion som uppkommer under en sjukhusvistelse t.ex. i samband med att en urinkateter eller en pacemaker sätts in eller så kan det vara en till synes enkel infektion som sprider sig.
Bland överlevarna är det endast hälften som återhämtar sig helt – en majoritet lider av livslånga komplikationer. Vissa personer påverkas fysiskt i form av amputerade kroppsdelar eller att vitala organ fungerar sämre medan andra påverkas psykiskt kortvarigt och långvarigt. Postsepsissyndrom är vanligt förekommande bland överlevarna och brukar involvera saker som trötthet, nedstämdhet,
posttraumatisk stress, minskad livskvalitet, ångest och depression.
Trots hög incidens och mortalitet är medvetenheten kring sjukdomen låg såväl inom sjukvården som hos den stora allmänheten. Kvalitetsregistret för sepsis är också outvecklat och trots de långsiktiga konsekvenserna avslutas det nuvarande vårdprogrammet efter ett uppföljande samtal i samband med det akuta förloppet avslutats. Detta innebär att omhändertagandet och
uppföljningen av sepsispatienter inte styrs av nationella riktlinjer för en strukturerad uppföljning av återhämtningsfasen. Ytterligare påfrestningar för patientens vardagsliv föreligger i det att närstående sällan inkluderas trots att det sociala sammanhanget betonas som ett tydligt och prioriterat område i den personcentrerade vården.
Mestadels utgår forskning om hälso- och sjukvårdens från organisationens perspektiv eller hur vårdsystemet och själva vården fungerar. Utifrån ett patientnära perspektiv vill vi istället synliggörs gränssnittet mellan sjukvården och patientens livsvärld, det som kan kallas för en konkret vårdsituation. Denna konkreta situation med tillhörande återhämtningsfas är vårt projekts huvudsakliga fokus. Vi vill med hjälp av verktyg från samhällsvetenskap undersöka och analysera den återhämtningsprocess en överlevare genomgår tiden efter en första friskförklaring. Med detta angrepp vill vi begreppsliggöra den återhämtningsfas som ofta glöms bort vid sepsis men är av otroligt stor vikt för att en sepsisöverlevare ska kunna återgå till en fungerande vardag.