Health care utilization in primary and specialist care among people with intellectual disability: A longitudinal register study

According to Swedish law, one of the health care aims is equal treatment for the entire population. People with intellectual disability (ID) constitute a vulnerable group as they are at high risk for a number of health problems while at the same time they may have difficulties communicating their needs to health care professionals. It is therefore of importance to ensure that health care is adapted to their specific needs in order to achieve the aim of health care on equal terms.

In previous studies based on Swedish register data, we found that middle-aged and elderly people with ID had less health care utilization than their age peers in the general population. In these studies, however, we only investigated inpatient and outpatient specialist care. Therefore, it cannot be ruled out that a possible explanation for the discrepancy could be that people with ID had higher use of primary care.

In Sweden, there is no national register containing information on primary care visits. However, Region Skåne maintains a regional database (Skåne Health Care Register) containing information about primary care as well as specialist and hospital care. Unlike the National Patient Register, this regional database also contains information regarding visits to private health care providers.

We will use data from the Skåne Health Care Register, together with data from the LSS register, the register containing information about people receiving support under the LSS Act, to identify people with ID in Skåne. The remaining part of Skåne's population will be used as a reference group. For both groups, we will collect data on health care utilization from the Region Skåne database. Based on these data, we will be able to study whether people with ID receive as much and the same type of health care as the general population provided that they have the same diagnosis.

Covid follow-up study

In 2021, we extended the project to include also effects of the pandemic on health care in people with ID. Separate funding was obtained for this sub-project, which is titled "Support, health care, end-of-life care, and causes of death among people with intellectual disability: Effects of the Covid-19 pandemic".

Tillgång till vård när man har utvecklingsstörning

När man är sjuk behöver man ibland träffa en läkare. I Sverige ska alla personer ha lika stor rätt till att träffa läkare och få den vård och hjälp man behöver. I den här studien vill vi titta på om det är så - alltså om personer med intellektuell funktionsnedsättning får bra och rätt hjälp när de är sjuka eller har skadat sig.

Hur går studien till?

När man går till läkare på en vårdcentral eller ett sjukhus i Skåne samlas information om hur man mår och vilka mediciner man har fått i ett register som heter Skånes vårddatabas. Det är Region Skåne som har hand om detta registret. Vi kommer att be dem att ge oss de uppgifter vi behöver för att göra studien. På så vis behöver de som är med i studien inte göra något själv. De kommer inte ens att märka att de är med i studien! Innan vi får uppgifterna från Region Skåne kommer de att plocka bort alla personnummer så att vi inte kan se vilken person som är vilken. När vi berättar vad vi har kommit fram till kommer vi att visa det med figurer och tabeller. Då kan man bara se hur det ser ut för en grupp, aldrig en ensam person.

Vem ska vara med?

Alla som bodde i Skåne den 1 januari 2014 kommer att vara med i studien. Vi kommer att be Socialstyrelsen att berätta för oss vem som har haft LSS-stöd. Vi kommer också att titta i Skånes vårddatabas för att hitta personer som har utvecklingsstörning men inte något LSS-stöd.

Vad undersöker vi?

Vi kommer att jämföra personerna med utvecklingsstörning med personerna utan utvecklingsstörning. Vi kommer att titta på skillnader i...

...hur många gånger man går till läkare på ett år.
...var läkaren man träffar finns. Till exempel om det är på vårdcentralen eller på sjukhuset, eller om det är hos privat läkare.
...hur vanligt det är att man får åka tillbaka till läkaren igen innan det har hunnit gå en månad.
...hur vården såg ut innan och under Covid-19-pandemin.

Vem är det som gör studien?

Det är många forskare som jobbar med studien. De som har ansvaret för den är Magnus Sandberg, som är sjuksköterska, och Anna Axmon som är statistiker. Både Magnus och Anna jobbar vid Lunds universitet.

Om jag inte vill vara med?

Om du inte vill att vi använder dina uppgifter går det bra att säga till så plockar vi bort dem. Du kan i så fall skicka e-post till Magnus Sandberg ([email protected]) eller ringa honom på 046-222 19 71.