Home and health in people ageing with Parkinson's disease

Personer med Parkinsons sjukdom har en ökad risk för att behöva flytta från sitt ordinära boende till ett särskilt boende, vilket även sker tidigare i livet jämfört med andra. Detta får stora konsekvenser för individen och kräver stora samhällsinsatser och kostnader. Trots detta så saknas i nuläget studier som på ett systematiskt sätt studerat boende och hälsa över tid när det gäller personer med Parkinsons sjukdom.

Gång- och balansproblem är vanligt förekommande hos personer med Parkinsons sjukdom, inklusive en ökad fallrisk. Få studier har undersökt hur aktivitetsundvikande på grund av en risk för att falla utvecklas över tid hos personer med Parkinsons sjukdom. Långtidsuppföljningar är en förutsättning för att kunna identifiera orsaker. Genom att identifiera faktorer som påverkar framtida hälsoaspekter (t.ex. gångsvårigheter och aktivitetsundvikande) så förväntas vi få en ökad kunskap om hur vi bör inrikta förebyggande åtgärder. Personfaktorer såsom självtillit och coping strategier påverkar ens upplevda hälsa, men i nuläget finns det mycket begränsad kunskap om hur sådana faktorer utvecklas över tid hos personer med Parkinsons sjukdom.

Övergripande syfte för denna långtidsstudie är att möta kunskapsbehovet om hälso- och boendeaspekter bland personer med Parkinsons sjukdom. Projektet har ett särskilt fokus på tillgänglighetsproblem, gång- och balansproblem (inklusive rädsla för att falla och aktivitetsundvikande) men även så kallade personfaktorer såsom självtillit och coping strategier.

Datainsamling innefattar självadministrerade frågeformulär och ett efterföljande hembesök som inkluderar intervjuadministrerade frågor/frågeformulär, kliniska bedömningar och observation av boendemiljön.

Baslinjeundersökningar (255 deltagare) är genomförda liksom en 3-årsuppföljning (165 deltagare). År 2021 genomförs en 7-årsuppföljning.