Project Details
Description
The overall purpose of this project is to increase knowledge about the conditions that individuals with cerebral palsy (CP) and Myelomeningocele (MMC) live in Sweden and to some extent in the other Nordic countries.
This will be done in two ways, by studying
1) the use of orthoses in Sweden and other Nordic countries (with the exception of MMC, where data is only available for Sweden) and to study the children's and families' perception of perceived benefit / discomfort with orthoses.
2) the occurrence, type and distribution of comorbidity at CP and MMC, there are disability-specific factors as well as other factors that do not directly affect the disability.
Sub-studies 1, 3 and 4 consist of retrospective register studies and sub-study 2 has a qualitative approach. Furthermore, sub-studies 1 and 2 lay the foundation for continued important research regarding orthosis treatment.
By describing the comorbidity in the groups and comparing them with socioeconomically matched controls of the same age and gender, we intend to study whether the presence of several diseases can be linked to surrounding factors. This is to detect risk groups based on e.g. age, gender, geographical region and being able to put in preventative efforts early. Both CP and MMC are complex to treat and require multidisciplinary care. To be able to maximize the health of these people, early preventative evidence-based work is required. Comparing treatment traditions within and between countries is important as it creates a valuable platform for discussion and a bank of common knowledge.
This will be done in two ways, by studying
1) the use of orthoses in Sweden and other Nordic countries (with the exception of MMC, where data is only available for Sweden) and to study the children's and families' perception of perceived benefit / discomfort with orthoses.
2) the occurrence, type and distribution of comorbidity at CP and MMC, there are disability-specific factors as well as other factors that do not directly affect the disability.
Sub-studies 1, 3 and 4 consist of retrospective register studies and sub-study 2 has a qualitative approach. Furthermore, sub-studies 1 and 2 lay the foundation for continued important research regarding orthosis treatment.
By describing the comorbidity in the groups and comparing them with socioeconomically matched controls of the same age and gender, we intend to study whether the presence of several diseases can be linked to surrounding factors. This is to detect risk groups based on e.g. age, gender, geographical region and being able to put in preventative efforts early. Both CP and MMC are complex to treat and require multidisciplinary care. To be able to maximize the health of these people, early preventative evidence-based work is required. Comparing treatment traditions within and between countries is important as it creates a valuable platform for discussion and a bank of common knowledge.
Layman's description
Det övergripande syftet med detta projekt är att öka kunskapen om de förutsättningar som individer med cerebral pares (CP) och ryggmärgsbråck (RMB) lever med i Sverige och till viss del i de övriga nordiska länderna.
Genom att studera användningen av ortoser i Sverige och övriga nordiska länder (med undantag för RMB, där data endast finns för Sverige) samt att studera barnens och familjernas uppfattning om upplevd nytta/ besvär med ortoser.
förekomst, typ och fördelning av komorbiditet vid CP och RMB, huruvida det finns funktionsnedsättningsspecifika faktorer samt andra faktorer som inte direkt berör funktionsnedsättningen.
Delstudierna 1, 3 och 4 utgörs av retrospektiva registerstudier och delstudie 2 har en kvalitativ ansats. Vidare lägger delstudier 1 och 2 grunden till fortsatt viktig forskning gällande ortosbehandling.
Genom att beskriva komorbiditeten i grupperna och jämföra med socioekonomiska matchade kontroller av samma ålder och kön ämnar vi studera om närvaron av flera sjukdomar kan kopplas till omgivande faktorer. Detta för att om möjligt upptäcka riskgrupper baserade på t.ex. ålder, kön, geografisk region och kunna sätta in förebyggande insatser tidigt. Både CP och RMB är komplexa att behandla och kräver multidisciplinär vård. För att kunna maximera hälsa hos dessa personer krävs ett tidigt preventivt evidensbaserat arbete. Att jämföra behandlingstraditioner inom och mellan länder är viktigt då det skapar en värdefull plattform för diskussion och en gemensam kunskapsbank.
Genom att studera användningen av ortoser i Sverige och övriga nordiska länder (med undantag för RMB, där data endast finns för Sverige) samt att studera barnens och familjernas uppfattning om upplevd nytta/ besvär med ortoser.
förekomst, typ och fördelning av komorbiditet vid CP och RMB, huruvida det finns funktionsnedsättningsspecifika faktorer samt andra faktorer som inte direkt berör funktionsnedsättningen.
Delstudierna 1, 3 och 4 utgörs av retrospektiva registerstudier och delstudie 2 har en kvalitativ ansats. Vidare lägger delstudier 1 och 2 grunden till fortsatt viktig forskning gällande ortosbehandling.
Genom att beskriva komorbiditeten i grupperna och jämföra med socioekonomiska matchade kontroller av samma ålder och kön ämnar vi studera om närvaron av flera sjukdomar kan kopplas till omgivande faktorer. Detta för att om möjligt upptäcka riskgrupper baserade på t.ex. ålder, kön, geografisk region och kunna sätta in förebyggande insatser tidigt. Både CP och RMB är komplexa att behandla och kräver multidisciplinär vård. För att kunna maximera hälsa hos dessa personer krävs ett tidigt preventivt evidensbaserat arbete. Att jämföra behandlingstraditioner inom och mellan länder är viktigt då det skapar en värdefull plattform för diskussion och en gemensam kunskapsbank.
| Status | Active |
|---|---|
| Effective start/end date | 2020/01/01 → … |