Housing accessibility and participation among older adults with long-standing spinal cord injury

En stödjande miljö är centralt för att kunna upprätthålla ett självständigt liv och effektivt aktivitetsutförande, särskilt med ökande ålder. För personer med funktionella begränsningar, som konsekvenserna av en ryggmärgsskada, är balansen mellan personens funktionella kapacitet och miljöns krav av yttersta vikt för att kunna leva ett så välfungerande liv som möjligt. Livslängden efter en ryggmärgsskada har ökat dramatiskt sedan mitten av 1940-talet, även om den fortfarande är kortare än för befolkningen i allmänhet. Detta speglar både den ökande livslängden hos befolkningen i stort, och utvecklingen av akut omhändertagande, rehabilitering och vård av ryggmärgsskadade. Trots detta var det inte förrän under 1980-talet som personer med ryggmärgsskada började uppnå hög ålder i större utsträckning än tidigare. Ett övergripande syfte både i rehabilitering och arbetsterapi är förbättrad delaktighet, där olika miljöfaktorer kan stödja eller komplicera aktivitetsutförande. Bostadsanpassningar och hjälpmedelsförskrivning är vanliga metoder i arbetsterapeuters yrkesutövning, för att övervinna eller kompensera för funktionella begränsningar i utförandet av dagliga aktiviteter. Även om ryggmärgsskada är ett väl dokumenterat tillstånd och att åldras med en ryggmärgsskada är ett prioriterat forskningsfält, finns det fortfarande viktiga aspekter att belysa. Miljöns betydelse för hälsa och välbefinnande är väl känd, men kunskap om hur situationen ser ut för äldre med ryggmärgsskada avseende stödjande och tillgängliga miljöer är otillräcklig. Inte minst arbetsterapeuter behöver mer vetenskapligt stöd för sina interventioner för att äldre personer som levt länge med ryggmärgsskada ska kunna få så bra insatser som möjligt.
Det övergripande målet med avhandlingen var att beskriva tillgängligheten i bostaden och samband med delaktighet bland äldre som levt länge med ryggmärgsskada, i södra Sverige. Ytterligare ett mål var att fördjupa kunskapen om bedömningar av tillgänglighet i bostaden.
De fyra delstudierna i avhandlingen baserades på utvalda grunddata från Swedish Aging with Spinal Cord Injury Study (SASCIS), som är en longitudinell studie som riktar sig mot personer över 50 år som levt minst 10 år med ryggmärgsskada. Syftet med SASCIS är att öka kunskapen om hur det är att vara äldre och ha levt länge med ryggmärgsskada ur olika perspektiv. De 123 deltagarna rekryterades genom Rehabiliteringsmedicinska kliniken på Skånes Universitetssjukhus. Datainsamlingen skedde genom intervjuer och bedömningar under hembesök utförda av mig och S. Jörgensen 2011-2012.
Bostadsanpassningar och miljöhinder i bostaden var vanligt förekommande, och förekomsten tycks vara vanligare ju större skadans omfattning är. En majoritet av deltagarna uppfattade sin delaktighet som tillräcklig, vilket är positivt med tanke på skadeomfattningen över lag, likväl var fler tillgänglighetsproblem associerade med en lägre nivå av upplevd delaktighet och fler delaktighetsproblem. Tillgängligheten i bostaden påverkar således delaktighet och har alltså inte enbart med den fysiska miljön att göra. Detta visar på vikten av en tillgänglig bostad, både ur ett tillgänglighets- och delaktighetsperspektiv.
Bostadsanpassningar och användning av förflyttningshjälpmedel visade sig hota reliabiliteten, innehålls- och begreppsvaliditeten i bedömningsinstrumentet Housing Enabler (HE), med vilket man kan bedöma tillgängligheten i bostaden. Höj- och sänkbara/knäfria funktioner, fjärrstyrda funktioner, hissar på andra ställen än i entrén samt taklyftar var de bostadsanpassningar som påverkade de psykometriska egenskaperna i instrumentet mest. Även användningen av rollator och elrullstol utgjorde hot mot de psykometriska egenskaperna, trots att instrumentet tar hänsyn till detta. De simulerade analyser som gjordes för att kontrollera begreppsvaliditeten visade på liten påverkan på tillgänglighetspoängen på gruppnivå, men väsentlig påverkan i enskilda fall. Bostadsanpassningar var det som vållade mest svårigheter i bedömningssituationen, men användandet av förflyttningshjälpmedel var det som påverkade poängsumman i instrumentet mest. Både bostadsanpassningar och användning av förflyttningshjälpmedel är vanligt förekommande såväl bland äldre med långvarig ryggmärgsskada som bland äldre med komplexa funktionella begränsningar på grund av andra diagnoser. Ytterligare optimering av HE är nödvändigt för att fånga relationen människa/miljö (P-E fit) i populationer med specifika karakteristika.
De vanligast förekommande bostadsanpassningarna var ramp vid entrén, knäfri spishäll och taklyft i sovrummet. Dessa resultat speglar de komplexa kombinationer av funktionella begränsningar äldre med ryggmärgsskada har, och de vanligaste bostadsanpassningarna skiljer sig något från befolkningen i allmänhet. Ramp i entrén är dock en vanlig anpassning både i Sverige i allmänhet och internationellt. Tillgänglighetsproblemen var betydande, särskilt i entréer, kök och badrum, trots att detta är de ställen i bostaden där bostadsanpassningar är vanligast förekommande. Hyllor/väggskåp högt placerade i köket, nivåskillnad till förrådsutrymme, samt avsaknad av stödhandtag i hygienutrymme var de miljöhinder som genererade mest problem. Otillgänglig placering av föremål (ex. brevlåda, skåp, hyllor) och funktioner (ex. olika sorters reglage) var återkommande miljöhinder i hela bostaden och påverkade i stort sett alla deltagarna, trots att vanligt förekommande bostadsanpassningar riktade sig mot sådana miljöhinder. Omfattningen och den utbredda förekomsten av miljöhinder tyder på att tillgänglighetsstandarden i bostäderna inte motsvarar de behov äldre med ryggmärgsskada har. Tidigare forskning har visat att detta även gäller äldre i allmänhet och visar på behovet av förbättrad tillgänglighet, för att möta behoven i den åldrande befolkningen. För att minska behovet av individuella lösningar som bostadsanpassningar, bör man både vid renovering och nybyggnation sträva efter att utforma bostäderna så att de fungerar för alla i så stor utsträckning som möjligt.
Sammanfattningsvis visar resultaten att tillgängligheten i bostaden är relaterad till delaktighet och inte enbart rör den fysiska miljön. Därför är det viktigt med långsiktiga uppföljningar av bostadsanpassningar för att upprätthålla bästa möjliga förutsättningar, både för tillgängligheten och andra aspekter av hälsa. Tills det finns rekommendationer för hur man ska hantera bostadsanpassningar och användning av förflyttningshjälpmedel, bör HE användas med försiktighet i populationer där detta är vanligt förekommande, och noggrann dokumentation av anpassningar och hjälpmedel rekommenderas. Kök, entréer och hygienutrymmen är komplexa ur tillgänglighetsaspekt, och kräver noggranna överväganden när man planerar och bedömer tillgängligheten bland äldre med ryggmärgsskada för att uppnå så god tillgänglighet som möjligt. Denna avhandling bidrar med ny kunskap som kan vara en grund för arbetsterapeuter och andra professioner när man planerar och utvärderar interventioner avseende tillgänglighet i bostaden för äldre som levt länge med ryggmärgsskada, inte minst i ett långsiktigt perspektiv.