Anorexia nervosa med tonårsdebut efter 30 år: en prospektiv kontrollerad kommunbaserad studie

Projekt: Forskning

Forskningsområden

Ämnesklassifikation (UKÄ)

  • Psykiatri

Nyckelord

  • barn- och ungdomspsykiatri, ätstörningar, utvecklingsrelaterade störningar, epidemiologi, kliniskt utfall, anorexia nervosa

Beskrivning

Ätstörningar drabbar flera procent av befolkningen och debuterar vanligen i tonåren, framför allt anorexia nervosa. Anorexia nervosa är den kliniskt mest undersökta ätstörningen och medför svåra hälsokomplikationer på kort och lång sikt.

Sedan mitten av 80-talet har Maria Råstam prospektivt studerat en representativ grupp med klassiskt tonårsinsjuknande i anorexia nervosa avseende prognos och långtidsutfall, psykiatrisk, somatisk hälsa, samt psykosocial funktion. Anorexia nervosa-gruppens 51 individer rekryterade genom skolhälsovården i Göteborg. De har följts tillsammans med 51 köns-, ålders-, skolmatchade kontroller (tre individer i varje grupp var pojkar). Alla individer har personligen undersökts vid 16, 21, 24 och 32 års ålder. Hälften av anorexia nervosa-gruppen utgörs av en total populationskohort av samtliga individer, boende i Göteborg och födda ett visst år, som insjuknade i anorexia nervosa i tonåren (minus en flicka som endast deltog i screeningen). Originalstudien visade att en flicka på 100 och en pojke på 1000 insjuknar i anorexia nervosa före 18 års ålder.
Studiens fas IV, då deltagarna var i snitt 32 år, var ett samarbete mellan Lunds och Göteborgs universitet, och visade att 18-årsutfallet för anorexia nervosa med tonårsdebut är positivt i de flesta avseenden. Mortaliteten var noll, få hade en kvarstående ätstörning och risken för infertilitet och komplikationer kring graviditet och förlossning var liten. Psykiatrisk ohälsa var emellertid vanligt och var fjärde individ hade långvarig arbetsoförmåga. Prediktorer för dåligt utfall på sikt var prepubertalt insjuknande och tvångsmässiga och autistiska drag i barndomen. En av fem i anorexia nervosa-gruppen har aldrig sökt vård för sin anorexia nervosa eller någon annan psykiatrisk störning. Denna grupp har samma psykosociala utfall som de som har erhållit någon typ av behandling. Det är viktigt att ha kännedom om denna undergrupp, som i andra ätstörningsstudier utgör ett mörkertal.

Pågående studie

2015 påbörjades fas V, den fjärde uppföljningen, nu 30 år efter insjuknandet i tonåren då individerna är i snitt 45 år. Uppföljningen görs i samarbete mellan Göteborgs universitet, Gillbergcentrum (E Wentz) och Lunds universitet (M Råstam). Samtliga 102 individer (51 med anorexia nervosa i tonåren och 51 matchade jämförelsepersoner) spårades, men 4 individer från anorexia nervosa-gruppen avstod från att delta. Ett 20-tal individer var bosatta utomlands, men passade på att medverka när de var hemma i Sverige på besök. I annat fall gjordes intervjuer per telefon eller via Skype. 80 % av samtliga individer genomgick undersökningen face-to-face.

Vi undersöker psykisk hälsa, utbildning, arbete, dödlighet, inneliggande vård, medicinförbrukning, socialt stöd, hälsoekonomi, familjebildning, livskvalitet och barnens psykiska hälsa. Vi använder validerade intervjuinstrument, neurokemiska analyser, ögonrörelsekamera och register gällande öppen- och slutenvård inom somatik och psykiatri samt läkemedelsregister.

I november 2016 var samtliga intervjuer/undersökningar klara. Datainmatning pågår. För data gällande psykisk hälsa, livskvalitet och utfallsskalor (GAF och Morgan Russell-skalan) har analys påbörjats. Dataanalys avseende eye-tracking och emotion recognition pågår.

Den prospektiva studien som helhet har resulterat i 37 publikationer i PubMed och två avhandlingsarbeten (Elisabet Wentz 2000, Göteborgs universitet, Björn Hofvander 2009, Lunds universitet). Studien har kartlagt bakgrundsfaktorer såsom utvecklingsrelaterade individvariabler och familjefaktorer. Neuropsykiatriska och neuropsykologiska undersökningar har kompletterats med hormonella och genetiska studier, SPECT-undersökningar samt DEXA-mätning av benmassa. Studien har gett upphov till nya frågeställningar som undersöks i samarbete med MEB, KI, (Svenska Tvillingregistret) (doktorand Jakob Täljemark, IKVL, Lunds universitet), samt i den pågående femte uppföljningen av samma 102 individer i samarbete mellan Lunds universitet och Göteborgs universitet. Ätstörningar hos pojkar/män undersöks i ett doktorandprojekt (Karin Wallin) vid IKVL, Lunds universitet.

Deltagare och deras roller

Elisabet Wentz (EW), Maria Råstam (MR), Nouchine Hadjikhani (NH) (professor vid Harvard University i neurovetenskap och gästprofessor på Gillbergcentrum) har designat studien. EW, Carina Gillberg (CG), doktorand Sandra Rydberg Dobrescu (SRD) och doktorand, psykolog Lisa Dinkler (LD) har undersökt individerna. Blodprover analyseras av professor Henrik Zetterberg (HZ) på Neurokemilaboratoriet, Göteborgs universitet. Professor i hälsoekonomi Kristian Bohlin (KB) (bihandledare för SRD) leder registerstudien. LD, NH och EW analyserar eye-tracking-data och emotion recognition. LD har varit forskningskoordinator och spårat alla individer i anorexia nervosa- och jämförelsegruppen, och tillsammans med SRD gjort eye-trackingundersökningar.
EW, MR och CG är specialister/överläkare i barn- och ungdomspsykiatri. MR är bihandledare till SRD och LD. SRD är leg psykolog och verksam på Anorexibulimimottagningen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Sedan 2005 har forskargruppen samarbetat med Nils-Gunnar Pehrsson, Statistiska konsultgruppen.

Forskningen äger rum på Gillbergcentrum, ett flervetenskapligt forskningscentrum vid Sahlgrenska akademin. All apparatur finns på centret. Neurokemiska analyser görs på Neurokemilaboratoriet, Sahlgrenska universitetssjukhuset. Neurokemiska analyser utförs av professor Henrik Zetterbergs grupp, Neurokemilaboratoriet, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Mölndal.

Samarbetspartners

Samarbete finns med professor Michael Lowe, Drexel University, Philadelphia, kring weight suppression, premorbid vikt och ätstörningar. Weight suppression är skillnaden mellan högsta vikt innan insjuknande och lägsta vikt som sjuk. Tillsammans med barnpsykiater Sören Nielsen, Danmark, har vi analyserat Morgan Russell-formulär gällande utfall av anorexia nervosa över tid och i relation till autism (Nielsen et al., 2015), och vi kommer att samarbeta i 30-årsuppföljningen.
StatusPågående
Gällande start-/slutdatum1983/09/01 → …

Participants