Forskningsbeskrivning
I Sverige föds varje år ca 30 barn med Hirschsprungs sjukdom och 40 barn med anorektala missbildningar. Barnen måste opereras inom sina första levnadsveckor, och ibland finns flera andra missbildningar t.ex. i magen, i urinvägarna och i hjärtat. Även detta kan behöva opereras när barnet är litet. Hela familjen påverkas. Operationerna lyckas ofta men många barn har ändå osynliga handikapp som kan påverka barnens liv och uppväxt.

Forskning kring funktion
Forskningen handlar om hur vi hjälpa barn med medfödda missbildningar i bäckenbotten till att nå en så bra funktion som möjligt och så att de upplever en bra livskvalitet. Vi forskar för att förstå hur vi kan hjälpa dem till en bra tarm-och urinvägsfunktion, så att de inte behöver blöja när de börjar skolan, och en så bra social funktion som möjligt så att de kan leka och ha kompisar. Vi forskar fram olika verktyg för att mäta och förstå barnens funktion och vad de och familjerna behöver hjälp med.

Forskning kring skonsam operation
Forskningen handlar också om teknikutveckling för att kunna diagnostisera och operera så exakt och skonsamt som möjligt. Denna forskning görs tillsammans med världsledande forskare vid Lunds universitet och tack vare en fond för Hirschsprungs sjukdom och anorektala missbildningar.

Forskning kring behov vid övergång från barn till vuxen och vid graviditet
När barnen blir tonåringar kan deras synliga handikapp påverka hur de ser på sig själva och hur man vågar närma sig andra. Därför handlar forskningen också om vilken vård och hjälp tonåringar och vuxna med medfödda missbildningar i bäckenbotten behöver, och om vilken hjälp under graviditet och förlossning som bör erbjudas.

Forskningsgrupper
Forskningen görs i multidisciplinära forskningsgrupper, med läkare från olika specialistområden, psykologer och sexologer. Vi jobbar både lokalt, och i nationella och i internationella forskningsgrupper. Forskningen görs i samarbete inom sjukhuset, inom Lunds Universitet, med Oslo universitet, i nordisk forskningsgrupp samt i en europeisk samverkan för anorektala missbildningar (ARM-net).

Projekt
Ett av de pågående projekt handlar om att utvärdera hur man som barnkirurg med hjälp av modern teknik - med en specialutvecklad e-platta (typ I-pad)- kan göra övergång från sjukhus till hemmet lättare och tryggare för föräldrar och barn. Med en speciell krypterad bild och textinformation kan föräldrar få IT-säker direktkontakt med barnkirurgiska kliniken och även skicka känsliga bilder på ett säkert sätt för att snabbt få medicinsk hjälp utan att behöva resa långt. Forskningen görs tillsammans med ingenjörer vid Lunds Tekniska Högskola, etnologer vid Filosofiska fakulteten samt specialistsköterskor vid Avdelningen för Barn och familjers hälsa vid Medicinska Fakulteten, via Professor Inger Hallström.

Mer info: https://www.voister.se/artikel/2017/08/e-plattan-pa-sus/

Andra artiklar om projekt:

Pernilla Stenström håller kontakt via e-platta för att spädbarn ska slippa sjukhus.

Kontakt via e-platta ska ge tryggare vård

E-plattor stöttar opererade barn

Ny teknik ska hjälpa Skånes opererade barn

Opererade barn kan få eftervård hemma med stöd av e-platta

Pernillas patienter ger ledtrådar till forskningen – Vetenskap och Hälsa

När det inte blir som man tänkt sig – Vetenskap och Hälsa