Äldre med utvecklingsstörning, hälsa och dödlighet, vårdutnyttjande och social välfärd: en svensk nationell longitudinell populationsstudie

Det är välkänt att medellivslängden för personer med utvecklingsstörning eller intellektuella funktionshinder ökar och det blir allt vanligare för dem att uppnå pensionsåldern och hög ålder. Samtidigt är det en grupp som har svårigheter att uttrycka sina behov och där det saknas forskning kring åldrandeprocessen med fokus på behov av hälso- och sjukvård, social tjänst, läkemedelsanvändning på basis av sjukdomspanoramat och dödsorsaker. Forskning kring dessa faktorer är viktig för att öka kunskapen om deras situation och för att kunna planera, genomföra och koordinera en god vård.

Urvalet inkluderar närmare 8000 personer med intellektuella funktionshinder (55 år eller äldre) och som är registrerade i LSS-registret. Tillgång till dessa register har erhållits genom Socialstyrelsen. Registren matchas (en kontroll per fall) via födelseår och kön med data från det svenska befolkningsregistret. Data som används är för en tioårsperiod från LSS-registret, patientregistret, läkemedelsregistret, dödsorsaksregistret och befolkningsregistret. Resultatet baseras på statistiska analyser och detta är den första nationella studien över ett decennium på äldre personer med utvecklingsstörning. Projektet kommer att resultera i 9-10 delstudier med case control design baserat på olika specifika frågeställningar som kan besvaras med dessa fem nationella register. Studien är godkänd av Regionala Etikprövningsnämnden i Lund samt särskild sekretessprövning har skett av Socialstyrelsen och Statistiska Centralbyrån (SCB). Forskargruppen arbetar med avidentifierade uppgifter.

Projektet genomförs i nära samarbete med intresseorganisationen FUB och FOU-Malmö stad. Incitamentet för att starta forskningen är implementeringen av förbättrad hälso- och sjukvård samt socialtjänst för personer med intellektuella funktionshinder.