E-platta för barn med medfödda hjärtfel

Varje år föds cirka 1 000 barn i Sverige med en missbildning på hjärtat. Medfödda hjärtfel som beror på missbildningar är de vanligaste hjärtsjukdomarna hos barn. Det kan vara till exempel hål i hjärtats skiljeväggar eller förträngningar av klaffarna i hjärtat eller de stora kärlen. Ungefär en tredjedel av de medfödda skadorna behandlas under de första levnadsmånaderna. De flesta barn behandlas med bra resultat, men ofta behöver barnet följas upp under lång tid. Den barnhjärtkirurgiska vården i landet är koncentrerad till Lund och Göteborg. Att äntligen få komma hem kan upplevas som svårt efter en lång sjukhustid och ibland har komplikationer uppstått i samband med operation. Samtidigt så upplever föräldrarna en stor lättnad att få komma hem till sin vanliga miljö. Under våren och hösten 2020 har vi utvecklat en applikation på en e-platta som stöd till föräldrarna i hemmet.

Föräldrarna får med sig en e-platta vid hemgång att ha hemma så länge man är inskriven inom barnhjärtvården. Detta ger då föräldrarna möjlighet at kommunicera med personalen om barnets hälsa med hjälp av bilder, videofilmer och chatt genom en säker och krypterad uppkoppling. E-plattan ersätter inte besöken eller telefonkontakten med sjukvården utan är ett komplement. E-plattan innebär att föräldrar kan snabbt komma i kontakt med personalen på barnkardiologen dels genom chatt-funktion, skicka videofilmer, bilder. Det är möjligt med monitorering av barnet såsom att följa vikten.

eHälsolösningen utvärderas nu i en implementeringsstudie vid Skånes universitetssjukhus. Barn och föräldrar inom ett flertal specialiteter använder eHälsolösningen under perioder i hemmet med kvarvarande vårdbehov. Utvärdering sker med hjälp av digitala frågeformulär till barn och föräldrar samt via intervjuer med familjemedlemmar och professionella vårdgivare med fokus på barns delaktighet i vård, samt familjemedlemmars tillfredställelse med vård och upplevda användbarhet av eHälsolösningen. Datainsamling planeras pågå under 2023.

Projektet ingår som en del i det av FORTE finansierade forskningsprogrammet eChildhealth.