E-hälsa som redskap för intravenös behandling i hemmet för barn och unga med akut eller långvarig sjukdom

Intravenös infusionsbehandling för barn och unga med långvarig sjukdom (LVS) i hemmet blir ett allt viktigare område då det förbättrar livskvaliteten för barn och unga och deras familjer. Att ha ett barn med LVS innebär att föräldrar/vårdare måste utföra många vårduppgifter för barnen både på sjukhuset och i hemmet. Studier har visat att föräldrar/vårdare kan bli oroliga om de saknar kunskap om omsorgsuppgifterna och inte får rätt stöd. Denna forskning utförs på Rigshospitalet i Köpenhamn. Där får barn och unga med LVS intravenös behandling i hemmet med bärbar infusionspump med begränsat stöd från hemsjukvårdspersonal. Det övergripande målet är att utveckla och testa en eHälsa-lösning för att säkerställa trygghet och trygghet, kontinuitet, behandling och vårdkvalitet för barn och unga med intravenös infusionsbehandling och vars egenvård i hemmet sköts av föräldrar/vårdgivare.

Hittills har vi undersökt behoven hos föräldrar vars barn får intravenös behandling i hemmet och hos personalen på Rigshospitalet. Utifrån detta har en digital applikation, "MinPlan", tagits fram och kopplats till barnets digitala journal för att stärka föräldrarna och hjälpa dem med egenvård med stöd från personalen. Tre instruktionsfilmer har producerats och pilottestats. Utvärdering pågår. Data om hur implementering kommer att ske samlas in kontinuerligt.

Projektet är en del av det FORTE-finansierade forskningsprogrammet eChildhealth.