E-hälsa för att bistå egenvård för barn och deras familj – utveckling, utvärdering och implementering

Sedan 2018 bedrivs forskning inom forskningsprogrammet eChildHealth, finansierat av FORTE till och med 2025, med målet att utveckla en säker och tillfredsställande barncentrerad vård med stöd av e-hälsa. Forskningen följer Medical Research Council s ramverk för att utveckla, utvärdera och implementera komplexa interventioner i vården.

De övergripande målen är:

1) att flytta fram gränsen för dagens kunskap om klinisk effektivitet för e-hälsa som redskap för att främja och bistå egenvård för barn med långvarig sjukdom och deras familjer.
2) att utveckla, utvärdera och implementera e-hälsa som stöd för egenvård för barn och deras familjer.

I forskningsprogrammet ingår ett antal kliniska studier inom barnsjukvård med målet att stärka och utveckla en säker och tillfredsställande barncentrerad vård med stöd av e-hälsa. Men även studier av implementering och teknisk utveckling. Delprojekt bedrivs i Sverige, Danmark och Etiopien. Fokus ligger på komplexa, långvariga och kostsamma utmaningar inom barnsjukvården.

I Sverige ingår t ex kirurgi för barn som föds med missbildningar i magtarmkanalen och/eller med hjärtfel, barn som föds för tidigt samt barn med cancer. Tekniken som studeras är en applikation i en e-platta där föräldrar och personal kommunicerar via chatt, foto, textmeddelande, film och upprepade rapporter om barnets tillstånd. Målet är att ge barnet och familjen trygghet och stöd i hemmet och minska familjens behov av resor och återbesök på sjukhuset. I Sverige undersöks även hur fysisk aktivitet för barn med cerebral pares kan stärkas med hjälp av ehälsolösningar. I Danmark undersöks hur en mobilapplikation kan användas som hjälpmedel för att tidigt identifiera cerebral pares hos barn och hur e-hälsa kan användas som redskap för intravenös behandling i hemmet för barn med akut eller långvarig sjukdom. I Etiopien undersöks om påminnelser via textmeddelande är en effektiv strategi för att öka följsamheten till behandling för ungdomar som lever med HIV.

De slutliga användarna (föräldrarna, eller, barnen/ungdomarna) samt de professionella vårdgivarna deltar genomgående i forskningsprocessen. Projektet inkluderar tre faser; utveckling, utvärdering och implementering. Såväl validerade och reliabla frågeformulär som kvalitativa intervjuer används för datainsamling.

Forskningen bedrivs av ett flervetenskapligt forskarteam inom hälsovetenskap, medicin, ekonomi, teknologi och samhällsvetenskap, som arbetar tillsammans kring gemensamma forskningsfrågor. Datateknologiexpertis analyserar förutsättningarna för att använda IT i vården; och de utmaningar som uppstår till följd av att e-hälsa förändrar relationerna mellan barn, familj och professionella aktörer, studeras med utgångspunkt i kulturella perspektiv och implementeringsforskning.