IDcare: Vårdkonsumtion i primär- och specialistvård hos personer med intellektuella funktionshinder: En longitudinell registerstudie

Enligt svensk lag är målet med hälso- och sjukvården en vård på lika villkor för hela befolkningen. Personer med intellektuell funktionsnedsättning är en utsatt grupp på så vis att de har hög risk för en rad sjukdomar samtidigt som de kan ha svårt att kommunicera sitt mående till sjukvårdens personal. Det är därför viktigt att se till att vården är anpassad till deras specifika behov för att kunna uppnå målet med vård på lika villkor.

I tidigare studier baserade på svenska registerdata har vi sett att medelålders och äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning inte hade lika mycket vårdnyttjande som sina jämngamla i allmänbefolkningen. I dessa studier undersökte vi dock bara specialistvård och sjukhusinläggningar. Att personer med intellektuell funktionsnedsättning hade mindre vård kan därför inte uteslutas bero på att de i stället har ett högre vårdnyttjande inom primärvården.

I Sverige saknas det nationella data om besök i primärvården. Dock finns det inom Region Skåne en regional databas som innehåller information om såväl primärvård som specialist- och sjukhusvård. Till skillnad från det nationella patientregistret innehåller den regionala databasen även en stor del av vård hos privata vårdgivare.

Vi kommer att använda data från Region Skånes Vårddatabas tillsammans med data från LSS-registret, det register som innehåller information om personer som fått hjälp och stöd enligt LSS-lagen, för att identifiera personer med intellektuell funktionsnedsättning i Skåne. Skånes övriga befolkning kommer att användas som referentgrupp. För båda grupperna kommer vi att hämta in data om vårdkonsumtion från Region Skånes Vårddatabas. Utifrån dessa data kommer vi att kunna studera om personer med intellektuell funktionsnedsättning får lika mycket och samma typ av vård som allmänbefolkningen givet att de har samma diagnos.

Tillgång till vård när man har utvecklingsstörning

När man är sjuk behöver man ibland träffa en läkare. I Sverige ska alla personer ha lika stor rätt till att träffa läkare och få den vård och hjälp man behöver. I den här studien vill vi titta på om det är så - alltså om personer med intellektuell funktionsnedsättning får bra och rätt hjälp när de är sjuka eller har skadat sig.

Hur går studien till?

När man går till läkare på en vårdcentral eller ett sjukhus i Skåne samlas information om hur man mår och vilka mediciner man har fått i ett register som heter Skånes vårddatabas. Det är Region Skåne som har hand om detta registret. Vi kommer att be dem att ge oss de uppgifter vi behöver för att göra studien. På så vis behöver de som är med i studien inte göra något själv. De kommer inte ens att märka att de är med i studien! Innan vi får uppgifterna från Region Skåne kommer de att plocka bort alla personnummer så att vi inte kan se vilken person som är vilken. När vi berättar vad vi har kommit fram till kommer vi att visa det med figurer och tabeller. Då kan man bara se hur det ser ut för en grupp, aldrig en ensam person.

Vem ska vara med?

Alla som bodde i Skåne den 1 januari 2014 kommer att vara med i studien. Vi kommer att be Socialstyrelsen att berätta för oss vem som har haft LSS-stöd. Vi kommer också att titta i Skånes vårddatabas för att hitta personer som har utvecklingsstörning men inte något LSS-stöd.

Vad undersöker vi?

Vi kommer att jämföra personerna med utvecklingsstörning med personerna utan utvecklingsstörning. Vi kommer att titta på skillnader i...

...hur många gånger man går till läkare på ett år.
...var läkaren man träffar finns. Till exempel om det är på vårdcentralen eller på sjukhuset, eller om det är hos privat läkare.
...hur vanligt det är att man får åka tillbaka till läkaren igen innan det har hunnit gå en månad.
...hur vården såg ut innan och under Covid-19-pandemin.

Vem är det som gör studien?

Det är många forskare som jobbar med studien. De som har ansvaret för den är Magnus Sandberg, som är sjuksköterska, och Anna Axmon som är statistiker. Både Magnus och Anna jobbar vid Lunds universitet.

Om jag inte vill vara med?

Om du inte vill att vi använder dina uppgifter går det bra att säga till så plockar vi bort dem. Du kan i så fall skicka e-post till Magnus Sandberg ([email protected]) eller ringa honom på 046-222 19 71.