Sekundär talförbättrande kirurgi, velofarynxfunktion och patientrapporterade mått vid läpp-käk-gomspalt

Ungefär ett av 500 barn som föds i Sverige har någon form av läpp-käk-gomspalt (LKG). Spalten sluts genom operation för att ge så goda förutsättningar för normal utveckling som möjligt. Även om gommen opereras i tidig ålder har vissa patienter kvarstående talbesvär i form av öppen nasalitet och avvikande artikulation. Vid stora talbesvär kan ytterligare operationer utföras i talförbättrande syfte. Det är inte alla patienter som upplever att talet förbättras efter dessa operationer. Ökade kunskaper behövs för att de barn/ungdomar som är hjälpta av talförbättrande operation ska kunna erbjudas detta, och för att de som inte är hjälpta av det inte ska utsättas för kirurgiska ingrepp i onödan.
LKG och behandlingsmetoder vid LKG kan på olika sätt påverka barns och ungdomars hälsorelaterade livskvalitet. Patientperspektivet är viktigt då behandlingsresultaten utvärderas. CLEFT-Q är ett patientrapporterat mått som är specifikt utformat för barn och ungdomar med LKG och undersöker patientens hela livssituation.
Syftet med detta projekt är att undersöka talutvecklingen över tid och förekomsten av talförbättrande operationer hos barn och ungdomar med LKG, tal relaterat till talförbättrande operationer och hur väl ett patientrapporterat mått (CLEFT-Q) fungerar för att utvärdera effekten av talförbättrande operationer. Patienternas upplevda nytta av behandlingen är central för utvecklingen av LKG-vården, och projektet kommer att ge bättre möjligheter att utvärdera patientupplevda förändringar i talet över tid.