Sexualitetsfrågor i vardagen med personlig assistans för personer med fysisk rörelsenedsättning

The general aim of the thesis is to explore how sexuality is understood, described, responded to and organized in Swedish personal assistance services (PAS); that is services to people with impaired mobility. Previous research has demonstrated the struggle for disabled people to be acknowledged as sexual beings in a culture where dominant ideals of sexuality exclude disabled bodies. For assistance users who require sexual facilitation, i.e. personal assistance in order to manage their desired sexual conduct, this struggle can be even greater.

The law governing PAS (LSS) is supposed to make it possible for assistance users to “live a life like others” under good living conditions and, furthermore, make it possible for them to participate on equal terms in society. However, sexuality is not mentioned in LSS, which leads to insecurity whether or not sexual facilitation is sanctioned. This insecurity is further deepened as the Work Environment Law states that the personal assistants’ working conditions must be both physically and psychologically adequate. Moreover, the issue of sexual facilitation is surrounded by taboo and ambiguity, and in my thesis I seek to analyze the logic behind these facts, as well as their consequences for concerned parties.

The thesis is a compilation of a comprehensive summary (kappa), a binding text of six chapters (written in Swedish) and four related papers that have been previously published in international scientific journals. The empirical material consists of: 1) interviews with 10 personal assistance users, and also online observations of a virtual community’s discussion of disability-related issues, 2) interviews with 15 personal assistants, and also online observations of a virtual community’s discussions of personal assistants' working conditions, 3) focus group discussions with 10 service managers from different organizational settings, and 4) an analysis of texts about how sexual facilitation in PAS can be understood and handled, published by the Ethics Board’s Social Committee (part of the Swedish National Board of Health and Welfare) and The Swedish Federation of Mobility-Impaired Youth.

The thesis thus explores how assistance users, assistants, managers and different stakeholders conceptualize sexual facilitation as a sexual practice, and furthermore, the relationship between the individual, social and societal levels. The core of the analysis is an understanding of bodily functioning, sexuality and professionalism as infused with normative ideas that influence how service is provided in practice. The results show that bodily ideals and what is considered “normal” ways of conducting sexual activity impede assistance users in expressing their sexual needs, especially if they need assistance to realize them. Personnel have great discretion when they decide who does what, for whom, how, and why (or why not), greatly influenced by their personal values about sexuality. The silence surrounding sexual facilitation on the policy level, combined
with it being a taboo issue in society, contributes to the lack of attention in service provision. The study shows that sexual facilitation is a complex phenomenon and also constitutes a field of antagonism where the rights and responsibilities of concerned parties are at stake, i.e. sexual citizenship, worker’s rights and the bounds of welfare. Do service users have a right to sexual fulfillment, and if so, how is this to be catered to in practice, and if not, on what grounds can people in power positions define other’s sexual lives?

Sammanfattning på lättläst svenska

När en person är förlamad eller har svårt att röra vissa delar av
kroppen
säger man att personen är rörelsehindrad.

En lag i Sverige (LSS) säger att exempelvis människor med
rörelsehinder ska kunna leva lika gott som alla andra.
Därför finns många organisationer och människor
som arbetar med att hjälpa rörelsehindrade att leva lika gott
som andra.
Personer som hjälper rörelsehindrade kallas assistenter.
De rörelsehindrade själva kallas då brukare.

Vissa brukare behöver assistentens hjälp för att kunna ha sex.
Exempelvis kan de behöva hjälp att klä av sig
eller hjälp att lägga kroppen i ett visst läge.

Tyvärr står det inget i LSS om just rätten till ett gott sexliv.
Det finns heller inga andra politiska beslut eller riktlinjer
som säger hur assistenterna ska göra när brukare behöver
hjälp för att ha sex.
Ändå är sex viktigt för att människor ska kunna
leva ett gott liv.

Den här boken handlar om hur svårt det blir att hjälpa brukare
med deras sexliv när det inte finns några allmänna regler eller
beslut att stödja sig på.
Boken handlar också om hur osäkerhet och fördomar
i samhället gör det svårt för assistenter att hjälpa till
och svårt för brukarna att be om hjälp.

Ett problem är att många i samhället känner sig osäkra
när de pratar om sitt eget eller andras sexliv.
Det känns obekvämt och förbjudet.
Detta kallas att sexlivet är tabu i vårt samhälle.
Tabut kan kännas extra starkt när det gäller rörelsehindrade
eftersom många i samhället tror
att sexlivet för rörelsehindrade är annorlunda
och för att många tycker att sexlivet för rörelsehindrade verkar
konstigt.

Tabut och fördomar om vilket sexliv som är normalt
och vilket som är onormalt
gör att rörelsehindrade ibland känner sig obekväma
och diskriminerade när de behöver sin assistents hjälp
i sexlivet.

Ibland leder tabun och fördomar till att människor börjar tro
att rörelsehindrade inte behöver sex alls.
Brukarnas sexuella behov glöms bort eller göms undan.

Sådana tankar gör att brukarna känner sig
ännu mer diskriminerade
och obekväma när de behöver hjälp i sexlivet.

Istället för att be om hjälp, håller de hellre tyst om sitt
problem
och låtsas att det inte finns.

Ibland vågar inte brukarna fråga sin assistent om hjälp
med att ha sex.
Brukarna är rädda att assistenten ska känna sig
obekväm eller bli irriterad
och kanske inte kommer att vilja jobba kvar.

I början nämndes att det saknas allmänna politiska beslut och
regler för hur man ska hjälpa rörelsehindrade till ett bra sexliv.

Kanske är det så att politiker och andra beslutsfattare inte
skapat några riktlinjer för hur rörelsehindrade ska kunna leva
ett bra sexliv för att ämnet är tabu och de har fördomar.

Ett annat problem handlar om assistentens yrkesroll.
Assistenten finns ju där för brukarens skull.
Det betyder att brukaren bör vara den som bestämmer
hur hen vill ha det och vad assistenten ska hjälpa till med.

Om brukaren då vill ha hjälp med att ha sex
kan assistenten känna sig maktlös
och rädd att användas på ett hänsynslöst sätt.

De som bestämmer om funktionsnedsattas rättigheter, och de
som arbetar med att hjälpa funktionsnedsatta att få sina
rättigheter uppfyllda måste hitta en lösning som gör att
brukarna inte blir sexuellt diskriminerade
utan får den hjälp de behöver
och så att assistenterna blir trygga i sin yrkesroll!