UserAge - Att förstå brukarmedverkan i forskning om åldrande och hälsa

Contact
Overall programme
Susanne Iwarsson
 +46 46 222 19 40
 [email protected]

Project I: Participation in Partnership - Making the Voices of Frail Older Heard
Synneve Dahlin-Ivanoff
+46 31 786 57 33
[email protected]

Project II: Participation in Partnership with Informal Carers
Elizabeth Hanson
+46 480 41 80 22
[email protected]

Project III: Participation in Partnership with Professionals and Policy-makers
Pia Petersson
+46 44 250 38 49
[email protected]

Project IV: Panel Study for User Participation in Research on Ageing and Health
Steven Schmidt
+46 46 222 1983
[email protected]

Project V: Cross-cutting Meta Project Towards Methodology, Research Impact and Theory
Håkan Jönson
+46 46 222 12 93
[email protected]

Project VI: Model for Knowledge Translation (KT)
Lennart Magnusson
+46 480 41 80 21
[email protected]

Project Description

Addressing active and healthy ageing and the challenges in welfare systems demands new solutions. User participation in research - where the the user is an active partner instead of being a study object - is being advocated for as a way to improve such services.

The UserAge research program is implemented as a four-node endeavor with international collaboration, coordinated by CASE at Lund University.

The program builds upon our previous/ongoing research with user participation. Involving user representatives - including all parties that are interested in and/or beneficiaries of research and international scientific experts - already during the development of the program, user participation will permeate all activities of the research program.

The ultimate goals are to:
•Maximize the impact of user participation
•Enhance the execution of high quality research
•Increase the knowledge about what difference user participation in research can make
•Evaluate the extent to which research about and with user participation makes an impact on practices and outcomes

In UserAge the users and the interdisciplinary research team will develop a broad arsenal of scientific methods that lay the foundations for the development of generalizable knowledge and cumulative knowledge building.

A three-module program
With the integration of researchers and different categories of users at the core, UserAge will establish an empirical research module, a capacity-building module and a modelling module.

New projects and activities cutting across the four-node research milieu will generate new evidence about user participation in research based on studies in Sweden and cross-nationally.

Six projects
Projects I-III are PhD student projects supervised by interdisciplinary teams.

Project IV is a national panel study in order to provide a source for longitudinal data collection and participant recruitment for a range of research activities.

Following and building upon previous/ongoing research as well as the new projects, projects V and VI are cross-cutting endeavors that will nurture the development and optimization of methodology, knowledge translation, theory modelling and impact assessment ambitions.

UserAge will also produce education and training activities targeting users and future researchers in ageing and health.

Ethical considerations
A systematic examination of ethical considerations is important in research about and with user participation. Not the least regarding the dual roles of study participants and user representatives.

There are also training issues relating to junior researchers and PhD students developing the moral sensitivity skills necessary to engage in ethically competent research involving users.

Att involvera de som kan ha nytta av forskningens resultat brukar ses som en fördel. Men är det verkligen så och hur maximerar man i så fall effekten av brukarnas medverkan? Det ska forskningsprogrammet UserAge studera närmare.

Aktivt och hälsosamt åldrande, och utmaningarna i välfärdssystemet, kräver nya lösningar. Brukarmedverkan i forskning förespråkas som ett sätt att möta dessa behov. Forskning om effekterna av sådana ansatser är dock sparsam. En kunskapslucka som det aktuella forskningsprogrammet UserAge tar sig an.

Målet är att:
•Maximera effekterna av brukarnas medverkan
•Förbättra kvaliteten i forskning om och med brukarmedverkan
•Öka kunskapen om vilken skillnad brukarmedverkan kan göra
•Utvärdera i vilken utsträckning forskning om och med brukarmedverkan påverkar verksamheter och resultat

UserAge genomförs i en tvärvetenskaplig miljö med brukare och forskare från Göteborgs universitet, Högskolan Kristianstad, Linnéuniversitet och Lunds universitet. Projektet inkluderar även internationellt samarbete och samordnas av CASE vid Lunds universitet.

Internationella experter
Representanter för olika brukargrupper och internationella vetenskapliga experter har medverkat i utvecklingen av programmet som bygger på forskarnas tidigare och pågående forskning med brukarmedverkan.

Brukare ett vitt begrepp
Till brukarna räknas inte enbart äldre och deras närstående utan alla som kan ha potentiell nytta av resultat från forskning om åldrande och hälsa. Det kan till exempel handla om personal inom vård- och omsorgssektorn, medlemmar i intresseorganisationer, industri- och medierepresentanter, beslutsfattare från kommun- till riksnivå och politiker.

Brukarmedverkan i forskning
Med brukarmedverkan i forskning avses medverkan som går utöver att enbart svara på enkäter, genomgå tester eller bli intervjuad. Istället för att vara ett studieobjekt är brukaren delaktig och aktiv på olika nivåer i forskningsprocessens samtliga delar. Forskning med brukarmedverkan kan därför ses som ett aktivt partnerskap mellan forskarna och de personer som forskningen berör.

Ett komplext forskningsprogram
En bred arsenal av vetenskapliga metoder ska utvecklas som lägger grunden för att ta fram generaliserbar kunskap och en samlad kunskapsuppbyggnad. Med samverkan mellan forskare och olika kategorier av brukare i centrum består programmet av tre moduler. För forskning, för att bygga upp kapacitet för forskning, samt för att utveckla teorier och metoder för forskning och kunskapsöverföring om och med brukarmedverkan.

Nationell panelstudie
Under 2017 startas tre nya doktorandprojekt och en nationell panelstudie för insamling av longitudinella data och rekrytering av deltagare för en rad forskningsaktiviteter.

På längre sikt kommer utbildningar om brukarmedverkan som riktar sig till brukare och framtida forskare inom området åldrande och hälsa att utvecklas.
Text: Erik Skogh