Vilka röster hörs? Funktionshinderrörelsens karaktär och intressepolitiska arbete

This research project was commissioned by the Committee on Human Rights, in the Western region of Sweden (Västra Götalandsregionen). Background. The disability rights movement has a long history with ‘nothing about us without us’ as a central slogan. So what happens when local governments invite representatives from the movement to participate in public policy making? This paper draws on results from a study about the disability movement in the western region of Sweden, the first in the country to implement a consultative citizens’ council related to disability issues in 1999. Currently, representatives from 11 organizations have seats in the council. The research aimed to characterise the disability movement in the region in terms of organisation types, advocacy issues and strategies, and the experienced influence on regional policy related to disability issues. Methods. A survey was sent to disability interest groups in the region about their advocacy activities and strategies. Interviews were then conducted with groups not represented in the council about their experienced possibilities to influence regional policy. Interviews were also conducted with the organizations, politicians and officials in the council concerning their views of the council’s role and influence. Results. The decade following the disability council’s implementation, a strong development in both policy and reforms regarding accessibility and disability awareness occurred. Most disability organizations represented in the council are content with their impact, however, some feel excluded when they try to raise issues related to their specific disability. There are also conflicts about representation, for example regarding impairment types, and election and nomination procedures. This relates to the question whether the council can really represent the disability movement as a whole, when only 11 organizations are represented. Furthermore, the research raises questions about different interest groups' possibilities to influence decision-making processes when their organisation types do not match the requirements by the administration. Results also point to a lack of representation in many organisations regarding younger aged people and non-white Swedish ethnicities. Conclusion. Collaborative governance has gained considerable influence over the last two decades. However, issues of representation concerning disability types have not been dealt with enough, leading to conflicts in the disability movement – and a need to problematise the legitimacy of interest groups' as well as collaborative governance structure's.

Sammanfattning på lättare svenska

Forskaren Julia Bahner fick uppdraget av Västra Götalandsregionens kommitté för mänskliga rättigheter att skriva en rapport om funktionshinderrörelsen i länet och hur den uppfattas av Västra Götalandsregionen. I rapporten har forskaren tagit reda på svaret på flera frågor.

• Några frågor handlade om att beskriva funktionshinderrörelsen. Vilka föreningar finns? Vad arbetar föreningarna med? Vilka personer vill föreningarna ge stöd till och göra saker bättre för?
• Några frågor handlade om att påverka. Hur vill föreningarna påverka Västra Götalandsregionen? Tycker föreningarna att de kan påverka?
• Det fanns även frågor om hur Västra Götalandsregionen uppfattar funktionshinderrörelsen. Vad tänker politiker och anställda om föreningarna?Tycker de att föreningarna ska få vara med och påverka?

Forskaren har skrivit förslag på hur kommittén för mänskliga rättigheter kan arbeta ännu bättre tillsammans med funktionshinderrörelsen.
Kommittén för mänskliga rättigheter har samråd med föreningar
Kommittén för mänskliga rättigheter är en grupp av politiker. Tre eller fyra gånger om året har de möten med föreningar som arbetar med rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Mötena kallas för samråd. I samrådet träffar politikerna föreningar som arbetar för personer som har svårt att se, svårt att höra, svårt att röra sig, svårt att bearbeta, tolka och förmedla information eller svårt att tåla vissa ämnen.

Politikerna har bestämt att samrådet ska finnas för att Västra Götalandsregionen ska lära sig mer om situationen för personer med funktionsnedsättning och för att politikerna ska få idéer om vad de kan göra bättre. Samrådet finns också för att stärka personer med funktionsnedsättning genom att politikerna lyssnar på dem, och att de kan påverka och vara delaktiga. Arbetet i samrådet handlar om mänskliga rättigheter, speciellt utifrån konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Så här har forskaren svarat på frågorna
För att ta reda på vilka organisationer som finns letade forskaren på internet. Där hittade hon listor på organisationer som får bidrag från Västra Götalandsregionen eller från kommunen. Det finns också paraplyorganisationer som samlar många föreningar. På deras hemsidor kunde forskaren hitta ännu fler organisationer.

För att ta reda på mer om organisationerna skickade forskaren en enkät till alla hon hittat. I enkäten fanns frågor om hur föreningen jobbar, hur många medlemmar föreningen har, vilka frågor de tycker är viktiga och hur de vill påverka. 175 olika organisationer svarade på enkäten. Eftersom det bara gick att svara kort i enkäten gjorde forskaren också intervjuer med 22 av de föreningar som hade svarat på enkäten.

Forskaren har också intervjuat personer från funktionshinderrörelsen som sitter i samrådet för funktionshinderfrågor, politiker i kommittén för mänskliga rättigheter och personer som är anställda på avdelning mänskliga rättigheter i Västra Götalandsregionen.

För att veta mer om funktionshinderrörelsen och hur de vill påverka har forskaren även läst igenom annan forskning, rapporter, riktlinjer och annat material.

Det här har forskaren kommit fram till om funktionshinderrörelsen
Funktionshinderrörelsen arbetar på tre olika sätt. De ger stöd till medlemmar, hjälper till att berätta vad medlemmarna tycker i olika sammanhang och utför vård, omsorg och service.

Det finns många olika slags funktionshinderorganisationer i Västra Götaland. Det finns paraplyorganisationer som har många olika föreningar som medlemmar. Det finns organisationer som har funnits länge och som har många lokala avdelningar. Det finns föreningar för patienter som har en särskild diagnos. Det finns också organisationer som mest arbetar med idrott, kultur eller daglig verksamhet och personlig assistans.

De flesta organisationer som svarade på enkäten var ideella föreningar som mest arbetade med att stödja och företräda sina medlemmar. De hjälper sina medlemmar med information och ordnar aktiviteter. De försöker påverka kommuner och Västra Götalandsregionen. De försöker påverka allmänheten att förstå den funktionsnedsättning eller sjukdom som medlemmarna har. Några organisationer arbetar på andra sätt, till exempel att utveckla psykiatrin (NSPHiG), att utbilda personal och brukare om sexualitet (forum Skill) och att göra teater
med skådespelare som har en funktionsnedsättning (teater Kattma).

I intervjuerna berättar några personer att de känner sig stärkta av att vara med i en förening. De har lärt sig mycket om att arbeta i föreningar och om funktionshinderpolitik. Personerna i föreningarna har olika åsikter om hur en bra förening ska arbeta. Därför vill inte alla föreningar samarbeta med varandra. Föreningarna tyckte att det var bra om många arbetar tillsammans med en fråga, men det kan vara svårt att samarbeta om föreningarna har olika syn på saker
och ting. Men alla föreningar har en sak gemensamt: de vill ha stärkta rättigheter och bättre livsvillkor för sina medlemmar. Alla ska kunna leva bra, ha tillgång till samhället och få en god vård och service utan diskriminering.

Föreningarna driver olika frågor
I enkäten kunde organisationer svara på vilka frågor de vill påverka i kontakten med Västra Götalandsregionen. Det vanligaste svaret var att organisationen vill ha stärkta rättigheter för den grupp som de representerar. Det finns en viss skillnad mellan patientföreningar och funktionshinderorganisationer. Patientföreningarna jobbar oftare med enstaka frågor som
berör deras medlemmar, till exempel en särskild sjukdom inom en viss del av sjukvården. Funktionshinderorganisationer driver både enstaka frågor och breda samhällsfrågor.

Föreningarna vill påverka på olika sätt
I enkäten kunde föreningarna svara på hur de arbetar för att påverka Västra Götalandsregionen. Det vanligaste svaret var att de ville påverka genom samråd och sociala medier. Det var också många som satt i arbetsgrupper eller kontaktade politiker eller anställda. Många anordnade utbildningar och konferenser. Det var inte så många som arbetade med aktivism eller demonstrationer.

Flera föreningar som blev intervjuade tyckte att det var svårt att veta om de lyckats påverka någon. Det tog lång tid att få svar. Andra visste inte vem de skulle skicka sina frågor till eller vem de skulle kontakta. De föreningar som hade mycket kontakt med politiker och anställda tyckte att det var viktigt att ha en bra relation med dem. Det räcker inte att kritisera, det är också viktigt att föreslå lösningar.

Det krävs resurser för att påverka
I enkäten fick organisationerna svara på vilka resurser som krävs för att de ska kunna påverka. Föreningarna tyckte att det var viktigast att ha pengar. Näst viktigast var att ha personer i föreningen som kan arbeta med intressepolitik och att ha bra relationer med politiker och anställda i Västra Götalandsregionen. Många tyckte också att det var viktigt med samarbete med sina lokalföreningar, nationella förbund eller paraplyorganisationer. De flesta var ganska nöjda med sina möjligheter att påverka Västra Götalandsregionen.

I intervjuerna berättade företrädarna var som var svårt när de ville påverka. Det kunde till exempel handla om att politiker och anställda inte hade så stor kunskap om funktionshinderfrågor. Andra saker som gör det svårt att påverka är om man inte vet var man ska vända sig, eller om man behöver läsa dokument som har ett svårt språk. Det kan också vara extra svårt att arbeta med intressepolitik när man lever med en sjukdom eller funktionsnedsättning som tar mycket kraft och tid.

Alla är inte med i funktionshinderrörelsen
I intervjuerna frågade forskaren om föreningarna hade några regler för vem som fick företräda deras organisation. Några föreningar hade krav på att personerna måste ha egen erfarenhet av funktionshinder. Andra föreningar hade inte det kravet.

Många föreningar sa att det var svårt att få medlemmar som var unga eller födda utomlands. De trodde att det var svårt att få unga medlemmar för att unga kanske vill engagera sig på andra sätt än i föreningar, kanske på internet eller genom aktivism. De trodde att det var svårt att få medlemmar som var födda utomlands eftersom de inte vet hur föreningslivet fungerar i Sverige eller för att de inte är vana vid att personer med funktionsnedsättning är engagerade i föreningar.

Olika syn på hur samrådet ska fungera
I intervjuerna med personer som satt i samrådet för funktionshinderfrågor tyckte vissa att det var bra om alla kunde vara överens. Andra tyckte att det var svårt att komma överens eftersom föreningarna har olika syn på frågorna som diskuteras. Vissa kände att de andra inte lyssnade på deras frågor.

Personerna i samrådet hade olika syn på vad som krävs för att sitta i ett samråd. Några tyckte att det var viktigast att ha egen erfarenhet av funktionshinder. Andra tyckte att det krävs kunskap om hur Västra Götalandsregionen fungerar. Några tyckte att en bra företrädare i samrådet måste ha förtroende från hela funktionshinderrörelsen. Andra tyckte att det var viktigare om personen hade ett brett nätverk utanför funktionshinderrörelsen.

Några föreningar som inte hade platser i samrådet tyckte att valet till samrådet måste förändras. De hade svårt att förstå hur det gick till att få en plats där och kände sig uteslutna.

Västra Götalandsregionens syn på funktionshinderrörelsen
Västra Götalandsregionen stöttar funktionshinderrörelsen genom att ge dem pengar. I riktlinjerna för vilka som får bidrag står det att Västra Götalandsregionen vill ge stöd till funktionshinderorganisationer och patientföreningar så att de kan påverka eftersom det är en viktig del av demokratin.

Västra Götalandsregionen stöttar också funktionshinderrörelsen genom att ha ett samråd för funktionshinderfrågor. En person som är anställd på avdelning mänskliga rättigheter i Västra Götalandsregionen berättar att samrådet utbildar olika verksamheter om till exempel tillgänglighet och bemötande.

Politikerna i samrådet pratade om att det kan vara svårt att skapa tillgänglighet för alla inom funktionshinderrörelsen. Ibland har olika grupper motsatta behov. Föreningar som inte sitter i samrådet träffar ibland politiker på enskilda möten. På så sätt får fler än de som sitter i samrådet möjlighet till inflytande.

Politikerna tyckte inte att samrådet skulle ha fler platser än nu utan att samrådet får försöka representera funktionshinderrörelsen så gott det går. De tyckte att personerna som sitter i samrådet hade bra kunskaper och att det viktigaste för att sitta i samrådet var drivkraft och engagemang. Politikerna tyckte precis som föreningarna att det var ett problem att så få unga och personer som är födda utomlands var engagerade i funktionshinderrörelsen och i samhället. Visionen för framtiden var att det inte ska behöva finnas något samråd utan att alla människor oavsett funktionsnedsättning får sina rättigheter tillgodosedda.

Forskarens rekommendationer till Västra Götalandsregionen
Forskaren har några rekommendationer till Västra Götalandsregionen. En rekommendation är att organisationer som inte sitter i samrådet ska få information om vad som är på gång. Det vore även bra om organisationer som inte sitter i samrådet kan ingå i arbetsgrupper eller få ge synpunkter på frågor. Det blir lättare för organisationerna att hitta varandra om de finns listade på en hemsida. Västra Götalandsregionen skulle även kunna utveckla möjligheterna att tycka till om vissa frågor via sociala medier.

Forskaren skriver att unga kanske skulle bli mer intresserade av samråd om det var andra mötesformer, till exempel kortare möten, workshops eller om det går att ge synpunkter via sociala medier. Det är även bra med korta möten för personer som har svårt att koncentrera sig länge. För att nå personer som är födda utomlands så skulle Västra Götalandsregionen kunna samarbeta mer med organisationer som företräder personer med utländsk bakgrund.

För att nå grupper som inte föreningarna når skulle Västra Götalandsregionen kunna anordna möten med människor som inte är medlemmar i någon förening men som tillhör någon av de grupper som inte är representerade idag. Ett annat sätt skulle kunna vara att inte alltid hänvisa till de fem grupperna: svårt att se, svårt att höra, svårt att röra sig, svårt att tolka, bearbeta och förmedla information och svårt att tåla vissa ämnen. Det finns personer som upplever funktionshinder och otillgänglighet men som inte känner sig hemma i någon
av grupperna