Etikprövningslagen och funktionsrättskonventionen: normkonflikter och reformbehov

Huvudsyftet med etisk reglering av forskning på människor har alltid varit att skydda dessa. Vissa grupper, såsom personer med nedsatt beslutsförmåga, har setts som sårbara och därför i behov av särskilda skyddsregler. Nyligen har dessa regler kritiserats för att vara överbeskyddande, försvåra viktig forskning, och bryta mot mänskliga rättigheter, såsom FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (funktionsrättskonventionen). Sverige har tillträtt denna konvention och därmed förbundit sig till att vidta de åtgärder som krävs för att förverkliga dess normer. En grundläggande sådan åtgärd är att undersöka om svensk lagstiftning överensstämmer med konventionens normer och göra de ändringar som krävs för att uppnå normharmoni. Lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (etikprövningslagen) är en av de lagar som behöver utredas och reformeras. Artikeln diskuterar på vilket sätt etikprövningslagen, och särskilt dess bestämmelser om forskning som involverar vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga, kan komma i konflikt med funktionsrättskonventionen. Principer som respekt för självbestämmande, icke-diskriminering, tillgänglighet och inkludering i samhället genomsyrar konventionens regler, medan etikprövningslagen snarare tar fasta på behovet av att skydda forskningsdeltagare från att komma till skada. Artikeln redogör inte bara för de specifika konflikter som dessa olika perspektiv ger upphov till, utan diskuterar också hur etikprövningslagen skulle kunna revideras för att bättre leva upp till funktionsrättskonventionen och fortfarande ge sårbara forskningsdeltagare ett tillräckligt gott skydd.